5-6 uger mellem hver Tysabri behandling er for langt til mig

Tysabri behandling for sclerose skal give med 4-6 ugers men 4 ugers interval virker bedst for mig

Jeg har modtaget behandling for min MS i nu 10 år og de sidste 8 har jeg fået Tysabri. Det er en behandling, som har virket fint for mig og fraset et par enkelte attaks de første år har det været rolig siden.

At jeg ikke har fået attakker længe får mig naturligvis til at tænke på om jeg er ved et blive sekundær progressiv. Altså der hvor man ikke mere får attaker men det er “bare en glidebane” ?

Anyway, ved overgang til Roskilde Sygehus i 2019 er der en lidt anderledes procedure for tider og også for selve behandlingen. Det sidste kommer jeg ikke ind på her men vil fortælle lidt om det første: tider til behandling.

På hospitaler er der forskel

På Riget fik jeg en ny tid hver gang så jeg altid havde tider rullende tre måneder frem. De blev aftalt med sygeplejersken, som også gav mig medicinen og der var en dialog. Og så kendte de mig bedre så jeg fik altid tider med 4 ugers mellemrum – for der virker det bedst for mig.

På Roskilde får du også tider 3 måneder frem. Men først efter den sidste behandling. Så efter det tredie behandling har jeg ikke flere tider. Og de gives ikke af sygeplejskern i en dialog med dig som patient. Nope – sygeplejersken går ud til sekretærene og siger “Henrik, skal have nye tider” og kommer tilbage med 3 lapper papir med tider som du så får. Kan du ikke der, må du ud til sekretærerne efter endt behandling og aftale andet med dem.

Og jeg har måske ikke være god nok til at sige, hvad jeg ønsker: 4 ugers interval og gerne tidligt på dagen

Det sidste – “tidligt på dagen” har jeg sagt. Jeg er mest frisk om formiddagen og Roskilde ligger ikke langt væk men trods alt en 30 minutter væk i bil. Derfor er en tid kl 12:30 ikke godt for mig. Der begynder jeg at blive træt.

Og så er der intervallet. Jeg har i de måneder haft 5-6 uger mellem hver behandling og jeg kan mærke det. Jeg bliver mere træt og mine kognitive udfordringer træder mere frem – jeg husker fx dårligere og koncentrationen daler.

Men jeg må blive bedre til at fortælle hvad jeg ønsker. Ingen er i min krop eller kan læse min tanker.

Skriv et svar