Jeg er blevet spurgt af MS magasinet om de måtte lave et interview med min datter

Selv har jeg “optrådt” i MS Magasinet flere gange. Med nogle af min blogs fra MS-bloggen, jeg har lavet et par klummer dertil og så er jeg selv blevet interviewet for nogle år siden i forbindelse med min bog “Passion“. MS bladet udgives af Biogen ,som laver den medicin jeg får og som jeg også blogger for omkring sclerose.

Bladet mente, at det var længe tid de havde omtalt mig – også selvom de netop har lavet en annonce med mig…

Det har jeg naturligvis ikke noget imod. Jeg tænkte på min ældste datter i denne sammenhæng så jeg sendte forespørgslen videre til hende i sikker forvisning om, at havde hun ikke lyst ville hun sige fra hvis hun ikke havde – hun er 25 år og en voksen kvinde.

Det ville hun gerne og interviewet er blevet lavet men endnu ikke offentliggjort. Er jeg nervøs for hvad hun vil sige ? Net, det er jeg ikke – jeg er kun interesset i om hun har haft en god oplevelse.

Oplægget var, at det skulle handle om, hvordan det er at være barn til en kronisk syg forældre.

Det slog mig hurtigt at det burde være omvendt. Jeg burde interviewes om, hvordan det er at være forældre til at kronisk sygt barn og du kan intet stille om. Du er magtesløs selvom du vil gøre alt for at det kunne blive bedre. For det er situationen med med datter, som har fibromyalgi.

Hun blev “testet” siden år og hendes krop fungerer som en på 75 år. Hun kan ikke skrælle kartofler og lægge sengetøj på er en kamp.

På mange måde har hun det værre end jeg. Og nu er det igen mig og min sygdom, som kommer i fokus, hvor det i lige så høj grad kunne være hendes der kom i fokus.

Jeg er i den heldig situation, at jeg først har fået diagnosen sclerose i starten af 40érne – og HAR haft karriere og heldigvis fik tegnet et invalidepension i god tid. Det har min datter ikke. Hun fik diagnosen i hendes tidligere teenageår og har ikke haft de muligheder.

I en blog fra 2014 skrev jeg lidt om det: “Nu handler det jo ikke kun om mig” og i 2015 skrev at “værst når sygdom rammer ens børn” : “Det er så nemt at blive opslugt og optaget af sig selv. Alt for nemt.”

Billedet i toppen er lavet af Jørgen True til forsiden af MS Magasinet..

02.12.2019

Bladet kan læses her: https://www.multipelsklerose.dk/informationsmaterialer/ms-magasinet-3-2019/