mens vi venter…

Tidligere på året fik jeg desværre endnu et attak, som har taget tid at komme sig over og nu hvor der er gået mere end 6 måneder må jeg nok indstille mig på, at der er noget, som vil blive tilbage og være kronisk.

På den baggrund havde jeg en samtale med min neurolog idet min tillid til den medicin jeg har fået i to år ikke er særlig stor mere…
Summa et summarum: efter samtale og ny MR scanning, som viste at nye plaks er kommet til er jeg nu kvalificeret til 2. valgs medicin.
Sundhedsstyrelsen har truffet beslutning om af midlet Tysabri skal gives på flere hospitaler. Man har åbenbart en tro på at lige så snart man har skrevet dekretet er hospitaler parat til et give den behandling.
Det er jo bestemt ikke tilfældet og når så Rigshospitalet, som indtil nu har været det eneste behandligssted på Sjælland, siger at så skal de jo ikke modtage flere patienter hvad sker der så ? Ingenting, forstået derhen at patienterne (læs mig) nu er i et underligt limbo, hvor man har medicinen, opfylder de sørgelige kriterier men ikke kan få medicinen.
Så jeg venter nu….
Jeg ved godt, at ingen kan sige noget om, hvad der sker, hvis jeg ikke få medicinen hurtigt. Måske ingenting og måske en hel masse. Alle ønsker jo, og også jeg, at få den bedste og mest effektive medicin !
Det er stærkt frusterende og aldeles urimeligt at patienter bliver efterladt i dette tomrum i måneder og halve år.

Leave a Reply