"Når jeg ikke er rask, føler jeg mig ikke 100% fri"

Dette var overskriften på en artikel på dr.dk den 18. februar 2014 og omhandlede sømændene Søren og Eddy, som blev holdt som gidsler af pirater.

Det var en overskrift som tiltrak min opmærksomhed lige på stedet. Fordi den faktisk udtrykker mine egne følelser omkring det at have en kronisk sygdom.
Jeg ved at mange vil sige at “du er jo ikke syg men du har en kronisk sygdom” og det er jo sådan set også rigtigt.
Men er jeg rask når min gang distance er målt til 400meter, er erklæret mere en 50% uarbejdsdygtig, har en neuropsykologisk test der viser mine kognitive vanskeligeheder, når jeg ikke kan læse en bog, når jeg skal sove ekstra meget og næste altid er træt , når det hele tiden gør ondt flere steder og jeg mangler følelsen flere steder på kroppen ?

Så rask føler jeg mig bestemt ikke ! Og fri føler jeg mig bestemt heller ikke !

Der er en del jeg ikke kan mere: jeg kan ikke arbejde som jeg gjorde før, jeg kan ikke sejle i min båd, jeg kan ikke spille tennis….listen føles endeløs.
Men jeg glæder mig over det jeg kan sålænge jeg kan det !