Endelig fik jeg i august en ny MR skanning og nu har jeg fået resultatet
Jeg har presset lidt på for at få en MR skanning og det var en af grundede til mit skifte til Roskilde Sygehus fra Rigshospitalet. Når jeg har presset på skyldes det helt og alene følgende:
- det står i vejledningen for behandling med Tysabri, at man skal have en scanning een gang om året og så tænker jeg, at det er der nok en grund til !
Det har hele tiden været min opfattelse/indtryk, at MR scanningen bliver brugt til at opdage PML så tidligt som muligt. Og lige for en ordens skyld: PML er slet, slet ikke noget at spøge med – min bloggerkollega Mette Sexton Østergaard døde af det i 2017 (det kan du læse lidt om her: https://www.scleroseforeningen.dk/nyheder/pml-doedsfald-efter-tysabri-behandling – selve PML kan du fx læse om her: https://en.wikipedia.org/wiki/Progressive_multifocal_leukoencephalopathy)
Det er alt noget jeg virkelig gerne vil undgå…
Indtil videre er jeg JC-virus negativ (en virus ca 50% af alle danskere har og er en virus som er helt ufarlig, hvis du ikke får Tysabri). Men det er også noget jeg kan få 10 minutter efter blodprøven er lavet. Så for mig har den MR scanning altid været et ekstra check. Også fordi der er en fejlmargin ved blodprøveresultatet. Og det skal lige passe at min prøve er i den fejlmargin – sker sjældent, men det sker.
Anyway, nu er scanning foretaget og jeg fik resultatet forleden.
Overordnet var resultatet at jeg har “…mange skader i hjernen og i rygmarven”.
Centralnervesystemet (CNS) er en del af nervesystemet der inddeles i cerebrum (storhjernen), cerebellum (lillehjernen), diencephalon (mellemhjernen), mesencephalon (midthjernen), pons(hjernebroen), medulla oblongata (den forlængede marv) og medulla spinalis (rygmarven). Nervus opticus (synsnerven) og Bulbus olfactorius (lugteknuden) er også en del af CNS. CNS strækker sig fra hjerneskallen til underkanten af den anden lændehvirvel.
Kilde: Wikipedia
For første gang ever har de også scannet mig ryg og der ser det heller ikke god ud….det er ikke standard med det havde de gjort.
Jeg har sikkert set mine MR scanningsbilleder før men det er i så fald så lang tid siden, at jeg ikke kan huske det. Men nu har jeg set dem.
Det er særligt at se store hvide ar i hjernen(nogle på størrelse med en 5-krone) og så vide, at det er dem/dem så volder mig store problem og har vendt op og ned på mig og min families liv.
Også særlig at se ens rygmarv, som skal være hvid, har en lang sort stribe i sig.
Billederne denne gang er lave på Roskilde og sikkert derfor sammenlignede de dem med de billeder de tog for ca 10 år siden…altså ikke nogle af dem, som i de sidste 8 år er taget på Herlev i den åbne scanner som Rigshospitalet er fået lavet.
Jeg havde forventet mig, at der var sket “noget” siden sidste scanning (læs om det her) men niks: uændret – forstået derhen at der ikke er kommet nye plaks til. Men det ændre nu ikke på, at jeg føler at det er gået tilbage her efter 10 år. Men sådan er det.
De overvejer at stoppe med MR scanning i fobindelse med sclerose fik jeg at vide, da de aldrig har opdaget PML på den måde. Alle andre scleroseklinikker i Danmark end Rigshospitalet bruger en kognitiv test som skal laves ved hver behandling. Jeg forstår ikke, hvorfor det ikke de samme procedurer, der følges alle steder da MS jo er MS både på Sjælland, Fyn, Jylland og øerne…