Vi håndterer MS forskelligt og ny sclerose medicin

Jeg har været til foredrag i Scleroseforeningen med titlen “Nyt om medicin og forskning”

Min oplevelsen af foredraget var blandet – det kommer jeg nærmere ind på – men jeg fik endnu engang set at vi, os med MS, takler sygdommen meget forskelligt og har forskellige indgangsvinkler til det.

Hvis jeg starte med selv oplevelsen synes jeg at det var synd at den første time til halvanden gik med at fortælle hvad sclerose er og hvad man får det af (det er der ingen der ved).

For mig, som har haft MS i nogle år, er det kendt pensum og det var mit indtryk at det var det også for de øvrige på denne aften i Hvidovre, som var godt besøgt.

Så kom vi til det som det hele skulle handle om. “Ny medicin og forskning”.  Udemærket og udemærket forklaret så også jeg som lægmand kunne forstår det. Det tog 1 1/2 time.

Blev jeg klogere ? Ja, noget men det bedste var at jeg fik hilst på nogle mennesker jeg ikke har set i lang tid.

Men det er deprimerende så ofte Finn Sellebjerg kunne ærligt sige (og tak for den ærlighed!): “det ved vi simplethen ikke !”. At sige at man ikke ved det kan jeg bedre håndterer en eller en anden sørøverhistorie.

Der hvor jeg har det lidt stramt er at vi taler om medicin, som alle har bivirkninger (nogle milde og nogle katastrofale med potentiel dødelig udgang), at lægerne faktisk ikke aner hvordan medicinen virker og hvorfor den virker.

Og så er der det om hvordan vi takler sygdommen – her i relation til at opsøge ny viden på området.

Samme dag var jeg på hospitalet og faldt i snak med nogle andre med MS. De var meget bevandret i den nyeste forskning på området, kendte alle behandlinger (nye og kommende) og fulgte med på internationale sites om MS. Det var fremgik også tydeligt af aftenen i Hvidovre at nogle fulgte meget med.

Og det kan jeg sige at det gør jeg ikke….

Helt overordnet tænker jeg at kom der noget helt fantastisk ville jeg få det at vide på de rutinemæssige besøg hos en neurolog.

Hvis der i min tilstand skulle ske noget gennegribende nyt (store forandringer) må jeg have, og har, tillid til at lægerne vil sige til mig: “Hør Henrik, du skal vist over på X”.

Jeg orker ikke at følge med i de mange forsøg og forskning. Dels fordi de er mange og det som tæller er jo hvad der kommer ud af det. Kommer der ny medicin, bliver det godkendt og vil regionerne betale for det ?

Det sidste er slet ikke sikkert. For det er dyrt “slik” så medmindre det fremstår krystalklart hvad man får for pengene så er kassen lukket.

Lad mig lige sige klart at jeg bestemt ikke finder det hverken dumt eller forkert at nogle følger med i forskning ! Det er det bestemt ikke. Jeg gør bare ikke…
Nyt om medicin og forskning
  • Nyt om medicin og forskning (samlet)
  • Lokalitet
  • Foredragsholderen viden på området
3.3

Resume

Jeg har valgt at giver stjerne på 3 paramtre:

Samlet set- jeg synes det trækker ned at foredraget hed “”Nyt om medicin og forskning” og der så blev brugt så lang tid på kendt pensum

Lokalitet – det forgik på Hotel Scandic i Hvidovre. Det lægger fint ved motorvejen, der er p-pladsen, selve lokalet var fint, det generelle rengøring var ikke tip top, kaffekrusene var møgbeskidte (derfor tog vi et glas), sandwichen var acceptabel.

Foredragsholderen viden på området – her kan der ikke klages ! Finn Selleberg kan godt sine ting. Punktum.

Leave a Reply