man glemmer helt riskoen for PML ved sclerose medicin

Livet går sin gang og man glemmer helt, at der er en risiko ved den sclerose medicin jeg får.

Og det er godt at man glemmer det ! Det er jo slet ikke til at bære hvis man hele tiden er bevidst om risikoen. Så kan man hurtigt blive lammet i livet og ikke turde noget.

Jeg er netop blevet gjort voldsomt opmærksom på den risiko, der er at at få medicinen Tysabri mod sclerose. Medicinen kan ikke kurerer sklerose men lægger en dæmper på sygdomaktivitet ved den attakvise udgave en den kritiske sygdom. Dvs vil sige at jeg statistik set “kun” vil opleve 7 attakker istedet for 10. Dér håber man så at en af den syv er en større attak….
Tysabri er et immunforvarsmodulerende stof. Altså det ændre dit immunforsvar så det er mindre aktivt på nogle parametre men det betyder også at eller ubetydelige vira, som dit immunforsvar normal ville slå ned eller undertrykke pludselig kan få en stor betydning.

Mere specifikt kan JC-virus, som hveranden dansker har i kroppen, gøre at du kan udvikle PML:

Progressive multifocal leukoencephalopathy (PML) is a rare and usually fatal viral disease characterized by progressive damage (-pathy) or inflammation of the white matter (leuko-) of the brain (-encephalo-) at multiple locations (multifocal). It is caused by the JC virus, which is normally present and kept under control by the immune system. JC virus is harmless except in cases of weakened immune systems. In general, PML has a mortality rate of 30–50 percent in the first few months and those who survive can be left with varying degrees of neurological disabilities.
Kilde: wikipedia

Alså slet ikke rart !
Men det er lidt pest eller kolera. Du får en medicin mod sclerose, som virkelig også kan fucke dit helbred op. Sklerose sidder i dit centralnervesystem og det betyder at du kan miste næste enhver funktion: kontrol over dine lemmer – PUF! væk. Din personlighed – PUF! væk.

Og risikoen for at udvikle PML:

Risikoen for at få hjernebetændelsen PML hvis man har JC-virus i kroppen og er i Tysabribehandling, er meget lille det første behandlings år, mindre end 1 per 10.000 (<0,1 ‰), og i andet behandlings år en smule øget til ca. 0,5 per 1.000 (0,5 ‰). Efterfølgende er risikoen ca. 2 ‰ per år. Over en 5 årig periode er risikoen for PML derfor ca. 1 %. Alt dette er forudsat, at du ikke tidligere har fået kemoterapi (Mitoxantron) mod sclerosen, hvilket vil øge risikoen betydeligt.
Kilde: scleroseforeningen

Og det lyder jo af ingenting og derfor vælge mange med sklerose at fortsætte behandlingen med Tysabri trods at de er test JC-virus positive og altså har en risiko. Jeg er til nu test JC-virus negativ og har derfor endnu ikke skulle tage helt stilling til dilemmaet (men jeg har taget 95% stilling men kan måske overbevises om en anden holdning med gode argumenter)

Og hvad så hvis du får PML ?

Hvad angår prognosen vil det generelt være sådan, at hvis PML konstateres og behandles hurtigt, vil man få begrænsede mén, men hvis man har haft sygdommen længere tid, vil man få svære mén eller dø af infektionen. En opgørelse af PML i forbindelse med Tysabribehandling viste, at ca. 18% døde af infektionen, og af de overlevende fik 13% lette mén, 47% moderate mén og 40% svære mén.
Kilde: scleroseforeningen

Problemet er bare at PML kommer snigende. Det er ikke sådan at du dagen efter du har fået det vågner op med helt tydelige symptomer. Det kan tage måneder at opdage – og i den periode tygger den på nervevævet i din hjerne.
Jeg tager min medicin og lever men pludselig får en man kende det og det bliver frygtelige aktuelt og nærværede. På en splitsekund går det fra teori til virkelighed. En barsk virkelighed.

“Både Freud og Nietzsche kom frem til, at for meget virkelighed er ubærligt.” //Woody Allen

Jeg har været fri for attakker nu i 1 1/2 år men husker det chok , da jeg mødte en ven på Rigshospitalet, som havde fået et større attak.
Det rystede mig og det kan jeg lover for at den gjorde meldingen om PML også.

Min tanker er hos vennen og familien. Netop nu ønsker jeg at jeg var troende og kunne søge trøst i bønnen eller føler at jeg kunne gøre noget.

Leave a Reply