Med sclesrose er jeg nervøs for PML

De fleste ved ikke hvad PML er og derfor er de lidt undrende over hvorfor jeg med sclerose er så nervøs for det.

Jeg har sclerose, som bliver behandler med Tysabri.

Tysabri er en immunmodulerende medicin, som er et af de mest effektive midler mod attakvis sclerose, som er den type jeg har. Effektiv, men ikke helbredende. Den har en virkningsgrad på ca 70% hvilket betyder at den fjerner eller reducere 7 ud af 10 attakker. Attakker er den man skal undgå…for den er med dem jeg risikerer varige funktionstab som fx evnen til at gå, holde på vandet etc etc etc.

Medicinen påvirker altså immunforsvaret (sclerose er en imunforsvarssygdom) og er i nogle sammenhænge lidt for effektiv. Den forhindre mit naturlige immunforsvar i at bekæmpe nogle helt almindelige vira. Fx JC-virus, som ca 50% af befolkningen har….
Det betyder, at jeg har en risiko, omend lille, for at udvikle sygdommen PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy), som er en hjernebetændelse. Men risikoen for at få MS er også lille; og den har jeg.

Er PML alvorlig ? Se selv:

Hvad angår prognosen viser foreløbige opgørelser, at hvis PML konstateres og behandles hurtigt, vil man få begrænsede mén, men hvis man har haft PML længere tid, kan man få svære mén eller dø af infektionen. En opgørelse af PML i forbindelse med Tysabribehandling viste, at ca. 18% døde af infektionen, og af de overlevende fik 13% lette mén, 47% moderate mén og 40% svære mén.
Kilde: Morten Blinkenberg, MD, PHD. juni 2013 i et svar via Scleroseforeningen

Ja, den er alvorlig og derfor har jeg på ingen måde lyst til at få den !

Indtil videre er jeg JC-virus negativ, hvilket gør at jeg ikke kan få PML. Men det er jeg kun frem til det tidspunkt jeg sidst fik taget en blodprøve, der blev tjekket for JC-virus. Jeg kan få virussen dagen efter, uge efter eller måneden efter.

Der bliver altså taget blodprøve med jævne mellemrum (2 gange om året), som bliver tjekket for den virus. Een gang om året får jeg foretaget en MR scanning bla. med det formål at se efter udvikling af PML (som udvikler sig langsomt). En MR scanning er en indikator men skal følges op af en prøve af rygmarvsvæsken.

Derfor er jeg meget opmærksom på at få resultaterne af den MR scanning og derfor er det ikke tilfredsstillende at der skal gå 9 1/2 måned før jeg endelig fik et svar.
Og derfor har jeg skrevet til Rigshospitalets scleroseklinik og gjort opmærksom på dette…..

Leave a Reply