som den voksne var det mit ansvar

Da jeg fik min sclerose diagnose var det det mit ansvar at sige – eller ikke sige – det til mine børn

Når man får en kristisk sygdom som fx sclerose ved man instinktivt at det forandre alt og også for ens familie. Og her kommer børnene i spil (hvis man altså har børn)
Skal man fortælle det ? Hvormeget skal man fortælle ? Hvordan og hvornår skal man fortælle det ?

Der findes nok ikke en 100% rigtig måde. Ingen ISO9000 beskrivelse man kan følge – og man kan argumenterer for mange ting og måder.

Jeg ved hvordan jeg og vi gjorde men jeg husker jo ikke alt i deltajlen.

Nu er det fået omkring syv år siden diagnosen blevet langet over disken og vores børn er nu 23 og 20 år gamle og for ikke længe siden fik jeg en snak med mine børn om hvordan de havde oplevet det.
Det var en god snak hvor jeg primært lyttede og jeg lærte en masse.
Også her fik jeg bekræftet at der findes ikke EN måde – mine børn er forskellige og der var og er forskelligt behov for information. Fx er den ene er meget interesset i faktuelle forhold og får den anden betyder det mindre.

Jeg og vi har altid været meget åbne for at tale om sygdommen men jeg lærte også at jeg som den voksne i nogle situationer kunne have være mere pro aktiv og ikke forladt mig på at de selv ville komme og spørge.

At MS er noget hele familien har fået står klart idag – mere klart nu og der kan sættes ord på og gives praktisk eksempler end der kunne lige efter diagnosen.
Jeg lavede bogen “Passion” og havde også en ide til en bog hvor de pårørende kom mere i spil, men den lod sig ikke virkeliggøre på det tidspunkt. Men jeg er nu meget overbevist om at der er brug for sådan en bog.

At lave en bog som fx Passion kræver en del energi og jeg vil nu tænker over om jeg har den energi, der skal til for at realisere den.
Men snakken med mine børn fortalte mig at jeg kunne have gjordt noget bedre men også at det ikke var helt skævt. De er ikke hverken kede af eller vrede på det og måde vi har fortalt det på – og det er jeg meget glad for ! Det betyder meget for mig at vi har gjort det på en, også for dem god, måde.

Leave a Reply